Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu

Jaa

Hankkeessa tuotetaan käyttörajoitteisten hyvinvointi- ja terveysaineistojen käyttöä edistäviä palveluita.

Kansallisarkiston ja Suomen itsenäisyyden juhlarahasto Sitran hankkeessa luodaan kansallinen lupapalvelu, joka mahdollistaa käyttöluvan hakemisen julkisen terveys- ja sosiaalipalvelutuotannon dataan, biopankkidataan sekä hyvinvointi- ja terveystietoja sisältäviin viranomaisrekisteri- ja tilastoaineistoihin yhdestä ja samasta paikasta. Hankkeessa kehitettävästä informaatio- ja tukiportaalista taas saa tukea ja neuvontaa rekisteritutkimuksen ja muuntyyppisten hyvinvointi- ja terveystutkimusten toteuttamiseen liittyvissä kysymyksissä sekä tietoa sosiaali- ja terveysalan tietojen muunlaisen toissijaisen hyödyntämisen edellytyksistä.

Hankkeen lähtökohtana ovat Kansallista rekisteri- ja mikroaineistojen tutkijapalvelua (Finnish Microdata Access Services, FMAS) varten suunnitellut sähköinen käyttölupapalvelu sekä tuki- ja informaatioportaali. Palvelut kehitetään valmiiksi tässä hankkeessa. Alkujaan rekisteritutkimukseen suunniteltua sähköistä lupapalvelua laajennetaan pilottihankkeena myös toisentyyppisen terveystutkimuksen tarpeisiin: lääketieteellisen tutkimuksen edellyttämään eettiseen arviointiin.

Palvelut parantavat julkishallinnon aineistojen käytettävyyttä

Rakennettavat palvelut helpottavat sekä tutkijoiden että viranomaisten toimintaa ja nopeuttavat erityisesti tutkimusten käynnistämistä. Ne palvelevat myös muita toissijaiskäyttäjiä, kuten kaupallisia tarkoituksia ja lääketeollisuutta. Kun lupapalvelut sijoitetaan yhteen yhteiseen ympäristöön, julkishallinnon aineistojen löydettävyys, saatavuus ja käytettävyys paranevat merkittävästi ja erityyppisten lupaprosessien hoitaminen onnistuu joustavasti.

Lupapalvelun sähköinen ympäristö itsessään voi myös tuottaa innovaatioita, kun käyttäjät saavat etsimänsä aineiston oheistuotteena paljon muutakin tietoa. Palvelut myös lisäävät tietojen tutkimuskäytön läpinäkyvyyttä kansalaisille. Tuotantovaiheeseen asti toteutettavat palvelut tuotetaan kansainvälistä yhteistyötä varten myös englanniksi.

Hankkeen kesto on 1.6.2016–31.12.2017.

Hankkeen vastuullinen johtaja on tutkimusjohtaja Päivi Happonen.

Lisätietoja: vanhempi tutkija Irma-Leena Notkola, puh. 029 533 7070, etunimi.sukunimi@arkisto.fi